| Priorita | Úloha | Termín | Výstupy/indikátory | Gestor |
Spolupracujúce subjekty |
Financovanie/predpoklad |
Finančné požiadavky (v eurách) |
|
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| rok 2016 | rok 2017 | |||||||
|
1. Rozvíjať informovanosť verejnosti o problematike ZCH |
1.1. Informovanie odbornej a aj laickej verejnosti o ZCH |
2016 – 2020 |
Médiá, Kampane, Zbierky a Aukcie, Diskusné fóra, Semináre, Prednášky, Letáky |
MZ SR, SAZCH, ÚDZS |
EURORDIS, CEG RD, PO, OS, ZP |
Viaczdrojové financovanie, sponzori verejno – súkromného partnerstva |
||
|
1.2. Internetový portál SAZCH |
2016 – 2020 | Internetové portály | SAZCH |
EURORDIS, Komisia MZ SR, CEG RD |
SAZCH | |||
|
1.3. Internetový portál NCZI |
2016 – 2020 |
Internetové portály, informácie k ZCH, register ZCH |
NCZI |
CEG RD, Komisia MZ SR |
NCZI | |||
|
1.4. Orphanet Slovakia – rozvoj národnej verzie, masmediálna prezentácia, podpora používania stránky |
2016 – 2020 |
Internetová stránka ORPHANET |
DFNsP BA |
V zmysle projektu ORPHANET |
||||
|
1.5. Informačné zdroje pre verejnosť k novorodeneckému a selektívnemu skríningu v SR |
2016 – 2020 | Informačné zdroje |
MZ SR, SCN SR |
SAZCH | MZ SR | |||
|
1.6. Help line ZCH podľa smernice EÚ o uplatňovaní práv pacientov pri cezhraničnej zdravotnej starostlivosti, rozvoj cezhraničnej starostlivosti |
2016 – 2020 | Help line ZCH |
ÚDZS, MZ SR |
OS, SAZCH | ÚDZS | |||
|
2. Rozširovať vzdelávanie odbornej verejnosti o ZCH |
2.1. Programová konferencia „Zriedkavé choroby v SR – vzdelávanie“ |
2017 |
Programová konferencia, hodnotiaca aktuálne výsledky SR v problematike ZCH |
MZ SR |
SLS, SSLG, SLK, NCZI, LF |
MZ SR | 10 000,00 | |
|
2.2. Podpora implementácie vzdelávania v oblasti ZCH v rámci špecializačného štúdia v príslušných špecializačných študijných programoch |
2016 – 2020 | Analýza | MZ SR |
Vzdelávacie ustanovizne, ktoré uskutočňujú príslušné akreditované špecializačné študijné programy |
||||
|
3. Rozširovať a skvalitňovať diagnostiku, liečbu a starostlivosť o pacientov so ZCH |
3.1. Podpora a rozvoj zdravotnej starostlivosti – vývoj národného špecializovaného expertízneho pracoviska pre ZCH v SR |
2016 – 2017 |
1 – 2 plnohodnotné národné špecializované expertízne pracoviská pre ZCH v SR, ktoré budú zapojené do európskej referenčnej siete špecializovaných pracovísk pre ZCH |
MZ SR |
Komisia MZ SR, OS, ZP, SLK, LF, SAZCH, ÚDZS |
Verejná výzva MZ SR za účelom poskytnutia dotácie v zmysle § 2 ods. 1 písm. d) zákona č. 525/2010 Z. z. o poskytovaní dotácií v pôsobnosti Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky na podporu realizácie jednotlivých aktivít v rámci schválených národných programov |
100 000,00 | 100 000,00 |
|
3.2. Dostupnosť kvalitnej liečby pre pacientov so ZCH |
2016 – 2020 |
Priebežný upgrade zoznamu dostupných liekov pre ZCH a vypracovanie odborného usmernenia pre liečbu pacientov so ZCH |
MZ SR |
ŠUKL, ÚDZS, ZP, FaFUK, Asociácie výrobcov/dodávateľov Orphan drugs a zdravotníckych pomôcok |
||||
|
4. Skríning a prevencia ZCH |
4.1. Prenatálny skríning a prenatálna diagnostika ZCH |
2016 – 2020 |
Návrhy metodiky, resp. upgrade odborného usmernenia |
MZ SR |
SLS, SSLG, SGPS, ZP |
|||
|
4.2. Rozšírenie a skvalitnenie selektívneho skríningu v SR (napr.: o DMP) |
2016 – 2020 |
Nákup a zavedenie technológií (2x analyzátor pre tandemovú hmotnostnú spektrometriu s kvapalinovou chromatografiou, GC MS), ako aj ďalšieho laboratórneho vybavenia |
MZ SR | SCN SR, OS, ZP |
Verejná výzva MZ SR za účelom poskytnutia dotácie v zmysle § 2 ods. 1 písm. d) zákona č. 525/2010 Z. z. o poskytovaní dotácií v pôsobnosti Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky na podporu realizácie jednotlivých aktivít v rámci schválených národných programov |
|||
|
4.3. Prepojenie SCN SR s laboratóriom DMP vo FNsP FDR BB |
2016 – 2020 |
Nákup a zavedenie technológií (automatický analyzátor aminokyselín, GC MS) |
MZ SR | SCN SR, OS, ZP |
Verejná výzva MZ SR za účelom poskytnutia dotácie v zmysle § 2 ods. 1 písm. d) zákona č. 525/2010 Z. z. o poskytovaní dotácií v pôsobnosti Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky na podporu realizácie jednotlivých aktivít v rámci schválených národných programov |
|||
|
4.4. Organizácia zdravotnej starostlivosti, nadväzujúca na novorodenecký skríning |
2016 – 2020 |
Workshop k spracovaniu záväzných pravidiel komplexnej starostlivosti o pacientov, vybraných novorodeneckým skríningom – vypracovanie odborného usmernenia pre všetky druhy skríningov ZCH |
MZ SR | SCN SR, OS, ZP | ||||
|
4.5. Archív vzoriek suchej kvapky krvi v SCN SR |
2016 – 2020 |
Archív vzoriek suchej kvapky krvi v SCN SR |
MZ SR, SCN SR |
MZ SR | ||||
|
5. Podpora vedy a výskumu v oblasti ZCH |
5.1. Rezortný výskum v oblasti ZCH – implementácia nových technológií (napr.: technológie arrayCGH a NGS) do klinickej praxe diagnostiky ZCH |
2016 – 2020 |
Podpora aplikovaného výskumu v rámci grantovej schémy na rezortnej úrovni, t.j. podpora výskumných projektov, zameraných na problematiku ZCH |
MZ SR |
Komisia MZ SR, Vedecká rada MZ SR, SLS, OS |
Verejná výzva MZ SR za účelom poskytnutia dotácie v zmysle § 2 ods. 1 písm. a) zákona č. 525/2010 Z. z. o poskytovaní dotácií v pôsobnosti Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky na podporu výskumu a vývoja v oblasti zdravotníctva |
||
|
5.2. Rezortný výskum v oblasti ZCH onkologických chorôb – implementácia nových technológií (napr.: technológie arrayCGH a NGS) do klinickej praxe diagnostiky ZCH |
2016 – 2020 |
Podpora aplikovaného výskumu v rámci grantovej schémy na rezortnej úrovni, t.j. podpora výskumných projektov, zameraných na problematiku ZCH vo vzťahu k onkologickým chorobám |
MZ SR |
Komisia MZ SR, Vedecká rada MZ SR, SLS, OS, Onko-genetické pracoviská |
Verejná výzva MZ SR za účelom poskytnutia dotácie v zmysle § 2 ods. 1 písm. a) zákona č. 525/2010 Z. z. o poskytovaní dotácií v pôsobnosti Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky na podporu výskumu a vývoja v oblasti zdravotníctva |
|||
|
5.3. Národná podpora vedy a výskumu v oblasti ZCH |
2016 – 2020 |
Podpora výskumných projektov, t.j. zapojenie SR do projektu E-rare a do mnohých ďalších medzinárodných výskumných projektov |
MZ SR | MZ SR | ||||
|
6. Zber údajov o pacientoch so ZCH a vytvorenie registra ZCH |
6.1. Projekt virtuálneho národného registra ZCH, vypracovaný na základe spolupráce NCZI a OS |
2017 |
Realizácia pilotného projektu |
MZ SR, NCZI |
OS, SLS | MZ SR | 40 000,00 | |
|
7. Starostlivosť o kvalitu života a sociálne začlenenie pacientov so ZCH (podpora a posilnenie PO pre ZCH v SR) |
7.1. Podpora činnosti PO na lokálnej a národnej úrovni, zvyšovanie povedomia laickej a aj odbornej verejnosti |
2016 – 2020 |
Internetové portály, Médiá (elektronické i printové), Semináre, Prednášky, Občasníky, Letáky, Rekondičné pobyty, spojené so vzdelávaním, Workshopy (príklady dobrej praxe) |
SAZCH, PO |
Komisia MZ SR, OS |
Viaczdrojové financovanie, sponzori verejno – súkromného partnerstva |
||
|
7.2. Podpora činnosti na medzinárodnej úrovni, medzinárodná spolupráca |
2016 – 2020 |
Účasť SAZCH v Komisii MZ SR |
SAZCH |
PO, Komisia MZ SR, OS, LF, FaFUK |
Viaczdrojové financovanie, sponzori verejno – súkromného partnerstva |
|||
|
8. Medzirezortná spolupráca v problematike ZCH a rezortná komisia |
8.1. Koordinácia plnenia aktivít v rámci rezortných akčných plánov na obdobie rokov 2015 – 2020 |
2016 – 2020 |
Činnosť Komisie MZ SR v nadväznosti na zasadnutia CEG RD |
MZ SR | Komisia MZ SR |
V zmysle štatútu Komisie MZ SR |
||
|
9. Zahraničná spolupráca v oblasti ZCH |
9.1. Podpora medzinárodnej spolupráce v oblasti ZCH |
2016 – 2020 |
Účasť členov Komisie MZ SR, príp. aj iných špecialistov na rozhodujúcich medzinárodných aktivitách |
MZ SR |
Komisia MZ SR, OS, SAZCH, NCZI, WHO |
MZ SR | ||
|
SPOLU |
100 000,00 | 150 000,00 | ||||||
|
SPOLU za roky 2016 a 2017 |
250 000,00 | |||||||
Vysvetlivky k uvedeným skratkám:
ArrayCGH Array komparatívna genómová hybridizácia
CEG RD Commission Expert Group on Rare Diseases (Expertná pracovná skupina Komisie pre zriedkavé choroby)
DFNsP BA Detská fakultná nemocnica s poliklinikou Bratislava, II. detská klinika
DMP Detské metabolické poruchy
EURORDIS European Organisation for Rare Diseases (Európska mimovládna aliancia pacientskych organizácií a jednotlivcov so zriedkavými chorobami)
FaFUK Farmaceutická fakulta Univerzity Komenského v Bratislave
FNsP FDR BB Fakultná nemocnica s poliklinikou F. D. Roosevelta Banská Bystrica
Komisia MZ SR Komisia Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre zriedkavé choroby (Rare Diseases – RD)
LF Lekárske fakulty
MZ SR Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky
NCZI Národné centrum zdravotníckych informácií
NGS Next generation sequencing
ORPHANET The reference portal for information on rare diseases and orphan drugs (Európsky informačný portál o zriedkavých chorobách a liekoch pre zriedkavé choroby)
OS Odborné spoločnosti
PO Pacientske organizácie
SAZCH Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
SCN SR Skríningové centrum novorodencov v Slovenskej republike
SGPS Slovenská gynekologicko-pôrodnícka spoločnosť
SLK Slovenská lekárska komora
SLS Slovenská lekárska spoločnosť
SSLG Slovenská spoločnosť lekárskej genetiky
SZU Slovenská zdravotnícka univerzita v Bratislave
ŠUKL Štátny ústav pre kontrolu liečiv
ÚDZS Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou
ZCH Rare Diseases (Zriedkavá choroba)
ZP Zdravotné poisťovne